赣州市皮肤病医院
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GANZHOU DERMATOSIS HOSPITAL

世界狼疮日,你需要了解的科普知识

发表时间:2025-05-15 09:34

提到"红斑狼疮"

很多人第一反应是皮肤红斑

甚至误以为这只是皮肤病

但真相远比想象更复杂——

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这个被称为"百变模仿者"的疾病,

实则是免疫系统对自身发起的残酷战争!

而每年的5月10日是世界狼疮日

在这到来之际

让我们一起揭开这位"隐形杀手"的神秘面纱吧!

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免疫系统为何"叛变"?

Systemic Lupus Erythematosus

• 红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,简称SLE)是一种自身免疫性疾病
人体免疫系统本是24小时在岗的忠诚卫士,能精准识别并清除入侵者。但在红斑狼疮患者体内,这支精锐部队却突然调转枪口,把皮肤、关节、肾脏等自身组织当作敌人攻击。这种"自相残杀"会导致全身多器官炎症风暴,堪称最残酷的"内战"。

• 临床上主要分为两类:
✔️ 皮肤型:症状相对温和,以皮肤损伤为主
系统性:波及全身的"全面战争",90%患者出现关节痛,50%累及肾脏,严重时可危及生命

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五大危险预警

Systemic Lupus Erythematosus

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【面部蝴蝶劫】最具标志性的蝶形红斑(鼻梁+双颊对称红斑),此外,盘状红斑、黏膜溃疡、脱发、皮肤对光敏感(晒太阳后皮疹加重)也较为常见。
【关节天气预报】手指、膝盖等关节晨僵疼痛,堪比"人体天气预报",阴雨天症状加重,部分患者还伴有肌肉无力,严重时影响正常活动。
【肾脏警报】肾脏是系统性红斑狼疮极易攻击的“靶器官”。一旦受累,患者会出现蛋白尿(尿液泡沫增多)、血尿、水肿、高血压等症状,若不及时治疗,可能发展为肾衰竭。

【血液危机】反复感染、莫名淤青、异常出血,可能是白细胞和血小板在求救。
【全身烽火】38℃以上不明发热、胸痛、头痛、记忆衰退,都可能是免疫风暴的余波。

三重打击:谁在点燃导火索?

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1 基因彩票:研究发现,红斑狼疮有一定遗传倾向。如果家族中有红斑狼疮患者,亲属携带相关易感基因的概率增加,但遗传不代表必然发病。

2 紫外线暴击:紫外线过度照射、某些药物(如肼屈嗪、普鲁卡因胺)、病毒感染(如EB病毒)、长期精神压力过大等,都可能触发疾病发作。其中,紫外线会破坏皮肤细胞,释放自身抗原,激活免疫系统的异常反应。

3 雌激素推手:红斑狼疮“偏爱”女性,尤其是育龄期女性,男女发病比例约1:9 。这与女性体内雌激素水平较高有关,雌激素会促进自身抗体产生,增加患病风险。

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科学防控四步战法

Systemic Lupus Erythematosus

1️⃣精准侦察:ANA抗体检测+抗dsDNA抗体+补体检测,配合皮肤/肾脏活检锁定目标
2️⃣分级打击:
红斑狼疮目前虽无法根治,但通过规范治疗可有效控制病情。治疗方案因人而异,常用药物包括糖皮质激素(快速控制炎症)、免疫抑制剂(调节免疫系统)、生物制剂(靶向治疗)等。治疗过程中,医生会根据病情变化及时调整用药,目标是实现临床缓解,保护重要脏器功能,减少复发。

3️⃣日常防御:

第一步

1

SPF30+防晒霜+物理防晒双保险






第三步

3

每周3次低强度运动(散步、瑜伽、太极拳等)





第二步

2

减少食用芹菜/香菜等光敏食物,保持营养均衡






第四步

4

保证充足睡眠,规律作息,同时保持乐观心态

4️⃣定期监测:每3个月复查抗dsDNA抗体、尿蛋白,警惕"假愈期"

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温馨提示

Systemic Lupus Erythematosus


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最新数据显示:规范治疗下,SLE患者10年生存率已从1950年代的50%提升至90%!但需警惕:
感染(占死亡原因40%)
心血管疾病(风险比常人高2-3倍)
肾功能衰竭(及时治疗可延缓10年以上)


红斑狼疮并非生命的休止符

而是一场需要智慧与勇气的长期对话

现代医学的进步已让这场“免疫内战”

从不可控的灾难

转变为可驾驭的慢性战役

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患者无需困于“不治之症”的标签

更不必因外界的误解而自我禁锢

愿每一位患者都能成为自己的“免疫指挥官”

在医学护航下

让狼疮从狰狞的“狼”驯化为共处的“伴”

你不是脆弱的花

是带着蝴蝶印记的战士!

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#健康科普 #医学科普 #红斑狼疮 #免疫疾病

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